Sul diritto di essere lasciati andare (e il dovere di riuscirci).

di Sergio Bartolommei

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Sergio Bartolommei

Sul diritto  di essere lasciati andare (e il dovere di riuscirci).
Lo stato vegetativo permanente e l’etica di fine vita.

1. Lo stato vegetativo permanente. “Il suo aspetto è quello di una giovane donna ben nutrita e ben accudita i cui arti giacciono rigidi e immobili; solo il viso presenta alcuni movimenti automatici e riflessi, ma nessuna espressione umanamente significativa. In nessun modo si riesce a entrare in contatto con lei [..] Di lei rimane un corpo privo della capacità di provare qualsiasi esperienza, con un sondino inserito nel naso e un catetere nella vescica, totalmente dipendente dalle cure che le vengono fornite dal personale di assistenza” .
Quella che precede è la parziale descrizione di una paziente – Eluana Englaro - in stato vegetativo permanente (SVP) da 16 anni. Lo SVP è la condizione insorta a causa di un trauma cranico o di un’emorragia  caratterizzata da totale assenza di risposte agli stimoli sensoriali, da alternanza degli stati di sonno e di veglia e, soprattutto, dalla perdita irreversibile della consapevolezza di sé, del mondo esterno, degli altri. Dal punto di vista anatomo-fisiologico quel che contraddistingue il paziente in SVP è la distruzione della corteccia cerebrale (sede degli emisferi), o la sua definitiva disconnessione dai centri nervosi sottostanti. In un caso o nell’altro sono definitivamente annullate, insieme alle condizioni della vita cognitiva, emotiva e di relazione, anche le percezioni del piacere e del dolore. Permangono attive le funzioni del tronco encefalico che presiedono al respiro, alla circolazione, alla regolazione della temperatura corporea, al sonno e alla veglia (da cui lo stato di “vigilanza” che distingue questa condizione dal coma profondo). L’apertura e la chiusura degli occhi, alcuni movimenti delle labbra, della lingua e della mandibola, smorfie di sorriso o di pianto e vocalizzazioni che il profano può scambiare per tentativi di una comunicazione volontaria e consapevole, o espressione di dolore e sofferenza, sono in realtà solo movimenti automatici e riflessi privi di intenzionalità, significato, scopi .
La diagnosi di SVP è questione empirica e non pone difficoltà insormontabili. Trattandosi di una diagnosi clinica ha – come tutte le valutazioni di questo tipo – un carattere probabilistico e non può pretendere alla certezza assoluta . La necessità di appurare l’avvenuta disgiunzione tra consapevolezza e “vigilanza” (che nel senso comune sembrano logicamente connesse) fa sembrare arduo o impossibile il compito e accresce i timori e le preoccupazioni, nei familiari dei pazienti, riguardo alla affidabilità del giudizio . Tuttavia le evidenze strumentali di danni massivi agli emisferi e una osservazione accurata e prolungata nel tempo che consenta di escludere segni di una eventuale ripresa di contatti del paziente col mondo esterno (e quindi di differenziare questa condizione da altre simili ma non assimilabili, come la condizione di “minima responsività” o la sindrome “locked-in” ) rendono via via sempre più inoppugnabile, oltre alla diagnosi, anche la prognosi. In particolare è norma consolidata parlare di “irreversibilità” di tale condizione quando essa perduri oltre i dodici mesi nel caso sia stata determinata da un trauma, e oltre i tre se è insorta per cause non traumatiche, quali un evento anossico. Superate queste soglie temporali, una ‘ripresa’ può anche aversi, ma è rarissima, e comunque sempre associata a gravi e gravissime disabilità funzionali e cognitive.
Tutti poi concordano, sul piano della prognosi, che gli individui in SVP, se ben accuditi, possono sopravvivere in queste condizioni per mesi e anni anche al di fuori dei reparti di terapia intensiva . Come diremo meglio in seguito lo SVP, in effetti, lungi dall’essere uno stadio “naturale” di fine vita, è una ‘nuova’ modalità del morire creata dagli sviluppi delle tecniche biomediche . Grazie alla possibilità di vicariare con strumenti artificiali organi e funzioni che hanno perso la loro spontanea vitalità, il corpo degli individui in SVP che, lasciato a sé, si spegnerebbe rapidamente per il sopraggiungere di complicanze respiratorie, metaboliche o infettive, viene prima rianimato e poi sostenuto. In questa forma può continuare a svolgere compiti meccanici e biologici ben oltre la cessazione delle funzioni coscienti. Si tratta di interventi in cui, a pensarci bene (e ciò sarà di grande importanza per le considerazioni che seguiranno), non è tanto la vita a venire prolungata, quanto il processo del morire a essere interrotto e protratto senza che tuttavia ci si possa attendere il benché minimo beneficio per la salute dei pazienti .

2. Scopo e struttura dell’articolo: le alternative sul piano morale. I problemi del trattamento degli individui in SVP, perlopiù assenti in ambito di diagnosi e di prognosi, si pongono invece a livello morale, oggetto del presente articolo . Una volta stabilito che senza l’insorgere di incurabili patologie questi pazienti possono essere tenuti in vita  per un tempo indeterminato, ciò costituisce una ragione sufficiente per farlo? Ha senso prolungare la vita umana indipendentemente dalle circostanze in cui si svolge? Evitare la morte costituisce un bene anche quando la vita è ridotta alla mera funzionalità meccanica e biologica dell’organismo? Scopo del presente articolo è presentare criticamente le principali risposte date a queste domande. Distingueremo due piani di discussione. Il primo, di tipo ontologico, è quello per cui si cerca di dissolvere i dilemmi morali che possano nascere dalle scelte che si aprono agli individui in SVP, o a chi li rappresenta, negando che queste siano, di fatto, situazioni di scelta. Il secondo piano è di tipo propriamente morale e al contrario del primo mira a farsi carico del carattere di scelta dei modi del morire in SVP e dei dilemmi ad essi collegati. All’interno di questo secondo piano mostreremo che è possibile distinguere tra un approccio ispirato a una nozione di responsabilità come affidamento a un ordine superiore e uno ispirato alla responsabilità come affidamento a se stessi. Per il primo modello il dovere principale è quello di aderire a ordini morali sovraordinati (dettati da Dio o dalla natura) che raffigurano lo SVP come una delle modalità (seppur “silente”, perché contrassegnata da malattia gravemente invalidante) dello svolgersi e dipanarsi della vita umana lungo un ordine di senso prefissato alle azioni. Per il secondo modello, al contrario, nelle questioni di vita e di morte non esistono ordini morali separati dalla concreta volontà degli individui cui capiti di dovere scegliere il da farsi, né esistono orientamenti di senso prefissati cui attingere le regole dell’agire. Cercheremo di evidenziare che l’alternativa, all’interno di questo secondo modello, è tra chi opti per essere sostenuto in vita indefinitamente (e definiremo per convenzione vitalistica questa posizione) e chi invece decida che gli siano sospese le cure e i sostegni per essere “lasciato andare”, secondo l’espressione usata da Giovanni Paolo II nella fase terminale della sua malattia (e definiremo, sempre per convenzione, qualitativistica questa alternativa). Infine sottolineeremo come l’unico vincolo richiesto dal modello della responsabilità come affidamento a se stessi sia di attuare il precetto secondo cui “dovere far qualcosa” significa avere ragioni per farlo, e ciò anche a proposito di circostanze estreme della vita (come lo SVP) in cui, essendosi irreversibilmente dileguata la coscienza, non sembrerebbero esserci motivi,  ragioni e condizioni per riflettere. Scopo del vincolo è rifuggire da pigrizie intellettuali, paure e razionalizzazioni che tendono a confinare le persone lontano da un esercizio quanto più possibile consapevole della libertà morale. Alla luce di questa regola metodica concluderemo per la moralità della posizione qualitativistica rispetto a quella vitalistica.

3. La via ontologica: definire la morte. Sul piano ontologico tende a impegnarsi in particolare chi pensa che alle domande sopra formulate debbano essere date risposte negative, e che tale negazione possa essere dedotta, in maniera non problematica, da una soluzione tecnica e oggettiva alla questione di cosa sia la morte delle persone e di quando si possa dire che una persona è morta. Chi si richiama a questa strategia è del parere che la decisione di sospendere ogni tipo di trattamento e terapia ai pazienti in SVP possa fondarsi sul solido terreno dei dati di fatto medico-scientifici. A questo scopo si cerca di far valere l’idea che la definizione di morte come morte del cervello, di tutto il cervello - originariamente avanzata (1968) dalla Commissione ad hoc di Harvard a superamento della precedente caratterizzazione della morte come cessazione dell’attività cardio-respiratoria e poi recepita nelle legislazioni di quasi tutti i Paesi del mondo – dovrebbe essere ‘aggiornata’ alla luce di nuove considerazioni cliniche. Il ragionamento è semplice. Se si assume che una persona è morta quando sono cessate le sue funzioni cerebrali, che cosa impedisce di stabilire che già la distruzione irreversibile delle parti superiori del cervello (gli emisferi), anche in presenza della funzionalità del tronco, soddisfi le condizioni per la definizione di morte? In fondo – prosegue tale tesi – le attività del tronco possono essere in parte surrogate e probabilmente lo saranno sempre di più nel prossimo futuro. Attendere la morte cerebrale per dichiarare morte le persone rinvierebbe sine die un accertamento che può essere fatto ben prima. Se ciò che conta per definire morta una persona è la cessazione dell’attività cerebrale, perché non identificare la morte cerebrale con la perdita irreversibile della capacità di coscienza e di interazione sociale – la cosiddetta morte (neo)corticale - piuttosto che con la perdita delle capacità di funzionamento dell’organismo come un tutto? Il sostenitore di questa posizione tende a supporre che per “attività cerebrale” debba intendersi soprattutto la capacità di un paziente di mantenere intatto il senso della sua identità personale, ovvero di continuare a pensarsi come la stessa persona nel tempo. Nel paziente in SVP, essendo venute meno le basi della continuità psicologica, non è più garantita l’identità personale, e il paziente può essere dichiarato morto a tutti gli effetti. Mentre l’attività del tronco (tendenzialmente surrogabile) continua ad assicurare il funzionamento dell’organismo come un tutto, l’attività cerebrale – e il contenuto più distintivo che essa ontologicamente ‘secerne’, l’identità personale – è andata per sempre distrutta con la distruzione degli emisferi (non sostituibili). In questa ottica, interrompere le terapie o astenersi dal somministrare acqua e nutrienti a un paziente in SVP non significherebbe ucciderlo, ma consentire il compimento ‘naturale’ (ontologicamente dato) del processo del morire irreversibilmente iniziato con la distruzione degli emisferi.
La via ontologica presenta alcuni indubbi vantaggi dei quali, per ragioni di spazio, ci limitiamo a ricordarne solo tre. In primo luogo essa mostra che il paziente in SVP non è un “malato” al pari degli altri, neppure di certi grandi disabili. La perdita che ha subito – quella della coscienza - non è paragonabile ad altri handicap . Se al signor Rossi viene amputato un avambraccio, egli non cessa di ragionare, parlare, avere esperienze: sarà privo di un avambraccio, ma sarà pur sempre il signor Rossi. Se Rossi, al contrario, viene privato definitivamente della coscienza, è come se gli fosse amputata la testa: Rossi non è una persona che ha subito una “compressione delle capacità superiori” pur restando la stessa ; Rossi cessa del tutto di essere una persona e non sembra implausibile dire che è morto, proprio come si fa col decapitato a cui pure continui a funzionare ancora per un po’ di tempo (come in effetti è stato verificato) l’organo cardiaco .
In secondo luogo la via ontologica sembra consentire di fondare i doveri morali del personale sanitario e degli altri soggetti coinvolti al capezzale del paziente in SVP su dati oggettivi e inoppugnabili: i resoconti empirici e scientifici di una diagnosi neurologica. Da questo punto di vista la via ontologica sembra permettere di risolvere “more geometrico” tutta una serie di problematiche morali relative al trattamento del paziente in SVP e dei suoi organi, dal momento che la presunzione di certezza legata alla diagnosi di “morte corticale” spinge a concepire la sospensione dei trattamenti non già come il prodotto di una scelta (sempre discutibile) tra corsi d’azione alternativi, bensì come il portato obbligato di un corso di cose oggettivo, univoco e ineluttabile.
Infine la via ontologica sembra risolvere il problema di come comportarsi con quei soggetti caduti in SVP prima di potersi esprimere riguardo a come essere trattati nel caso di perdita di coscienza, o con quei soggetti che mai, nel corso della loro esistenza, si sono dimostrati capaci e competenti a esprimersi in merito. Anche in questo caso  la problematicità sempre connessa alle scelte morali viene come azzerata semplicemente dichiarando morta la persona sulla scorta di protocolli osservativi che si presumono oggettivi.
Nonostante questi apparenti vantaggi, la via ontologica va tuttavia incontro a una serie di obiezioni che ne minano la plausibilità. Intanto occorre osservare che la morte corticale – presentata come abbiamo visto come la ‘vera’ modalità della morte cerebrale – non può evitare gli ostacoli concettuali in cui si imbatte quest’ultima. Ben lungi dal segnare la cessazione completa di tutte le funzioni biologiche, già la morte cerebrale propriamente detta (come morte di tutte le parti del cervello) non è incompatibile con la produzione, da parte dell’organismo, di certe attività (come il persistere di una reattività dell’ipotalamo e dell’ipofisi che da esso dipende, o della reattività vasomotoria nel corso degli interventi di espianto) che mettono in discussione, proprio dal punto di vista ontologico, la presunta conclusività del criterio . Inoltre non bisogna dimenticare che alcuni individui in morte cerebrale sono stati mantenuti in vita in queste condizioni per lunghi periodi con una circolazione persistente dimostrando così, come già accennato, che le funzioni che nel morto cerebrale vengono a mancare possono anch’esse (com’era accaduto per la morte cardio-vascolare) essere almeno in parte vicariate anche se per un tempo non indefinito.
Il sostenitore della via ontologica potrebbe pur sempre ribattere a queste osservazioni che non è tanto alla cessazione definitiva delle attività fisiologiche dell’intero organismo che egli fa riferimento quando propone il concetto di morte (neo)corticale come interpretazione autentica della morte cerebrale. Il riferimento che egli intende far valere è piuttosto alla perdita completa e definitiva delle funzioni della coscienza che, non essendo almeno per ora (a differenza di parte del tronco) sostituibile, pregiudica definitivamente il recupero dell’identità personale – il contenuto “secreto” dall’attività cerebrale. A questo tipo di replica si può tuttavia controbattere che il concetto di identità personale come continuità psicologica – e lo stesso concetto di morte corticale come indicatore della perdita dell’ identità personale - non designano affatto realtà ontologiche da cogliere ostensivamente con strumenti medici. Tali concetti sono piuttosto nozioni morali, poiché entrambe rinviano al primato della coscienza e delle attività riflessive e autoriflessive come misura di cosa più conta o importa nella vita degli esseri umani . Lungi dall’essere una “secrezione” dell’attività cerebrale, l’identità personale come continuità psicologica è un costrutto morale che vede nella presenza della coscienza ciò che vi è di più significativo nella vita umana e nella sua irreversibile perdita l’equivalente della morte. In altre parole non è che gli individui in SVP sono morti perché sono corticalmente morti; piuttosto gli individui in morte corticale sono morti in quanto persone e non c’è più nulla, dal punto di vista morale, che valga la pena salvare delle loro vestigia biologiche. Essendo andato irreversibilmente perso nello SVP ciò che più conta per essere persone, tende a dissolversi il valore che una volta veniva attribuito all’involucro biologico che rivestiva la persona. Il sostenitore della via ontologica, che indirettamente coglie il carattere dirimente (su cui torneremo) della vita cosciente come criterio ragionevole per definire degna di essere vissuta una vita propriamente umana (che in assenza di tale carattere risulta ridotta a vita meramente biologica), commette due fallacie. Una fiscalista, di tipo epistemologico, in quanto scambia il contenuto della coscienza (ad esempio il senso dell’identità personale) con le capacità neurologiche della corteccia come sede dei processi coscienti, ed una naturalistica, più propriamente morale, con la quale riconduce una valutazione morale (la morte della coscienza come morte della persona) ad un giudizio di fatto (“la morte non è nient’altro che morte cerebrale, e questa nient’altro che morte corticale”). Per questa via egli giunge alle stesse conclusioni cui giunge, come diremo più avanti, chi sostiene che un’esistenza in condizioni vegetative permanenti, a rigor di termini, non può essere nemmeno definita tale, mancando delle caratteristiche biografiche e autobiografiche che fanno di essa un’ “esistenza”, ovvero una vita dotata di senso; e tuttavia vi giunge rimuovendo passaggi e dilemmi di ordine morale. Egli infatti ritiene che l’assenza della corteccia comporti di per sé, come atto dovuto, l’interruzione dei trattamenti per gli individui in SVP, essendo essi, di fatto, morti, per cui ogni trattamento sarebbe da considerarsi futile o assurdo come lo è il tentativo di rianimare un cadavere. In questo modo però il fautore della via ontologica occulta  le dimensioni propriamente morali della questione dietro la parvenza di soluzioni tecniche e scientifiche. I disaccordi e i dilemmi in merito al trattamento degli individui in SVP vengono come aggirati in base alla pretesa che la risposta alle controversie possa essere data in modo conclusivo tramite la dichiarazione che la persona è fattualmente morta.
Non sembra sia, questa, un strada percorribile. Una delle ragioni – se non la principale - è che gli individui vengono come espropriati della loro decisione in merito a come voler essere trattati (o non trattati) nel caso si venissero a trovare in una situazione di SVP. La via ontologica – peraltro non diversamente dalla prima alternativa di tipo morale che analizzeremo subito - nega che le decisioni in fatto di essere lasciati vivere o  morire siano decisioni legate alle esperienze, alle rappresentazioni di sé e alle scelte degli individui direttamente coinvolti in queste tragiche situazioni (come potrebbero essere ricostruite attraverso direttive anticipate, le parole di un “amministratore di sostegno” nominato ad hoc  o l’esame, da parte di comitati etici o di corti di giustizia, degli stili di vita, delle convinzioni morali e religiose che hanno caratterizzato la vita dei pazienti). L’idea piuttosto è che esistano un corpo di conoscenze, dei macchinari e un personale esperto in grado di appurare con relativa certezza (oggi) se non con inesorabile precisione (domani) quando esattamente una persona è morta accertando la cessazione definitiva dell’attività neo-corticale. Nella decisione di sospendere, o continuare, alimentazione e idratazione artificiale al paziente in SVP non sarebbe in gioco nessuna responsabilità morale, nessun dovere da parte di alcuno di “rendere ragione” della scelta da compiere. La decisione viene consegnata ad autorità esterne (scientifiche, tecniche e intellettuali) con il discutibile esito che sono esse ad arrogarsi il potere di interrompere o perpetuare vite altrui in base a certezze sovraordinate e distinte rispetto alle concrete volontà (pregresse o ipotetiche) delle persone che di quelle decisioni sono i destinatari.

4. La via (propriamente) morale. Preso atto dei limiti autoritari (e non solo paternalistici) della via ontologica occorre volgersi a quella che per comodità abbiamo definito la “via propriamente morale” al trattamento dei pazienti in SVP. A differenza della prima prospettiva che cerca di rispondere a domande del tipo “Cosa è la morte?” e “Quando una persona è morta?”, la prospettiva qui in gioco si interroga su questioni come “Fino a che punto è lecito mantenere in vita le persone?”, oppure “Quando è moralmente giustificato trattare una persona come morta”?, ma anche, come vedremo, “Che tipo di morte abbiamo il dovere di chiedere che sia evitata?” . In altre parole si prescinde da questioni di fatto riguardo allo statuto ontologico delle persone in SVP (se vive o morte) e ci si chiede invece quale sia il valore della vita di tali pazienti e per quali ragioni sarebbe giusto o sbagliato prolungarne l’esistenza. Le posizioni in gioco sono grosso modo due e, come accennato, si ispirano l’una all’idea metafisica di un ordine antropologico che sancisce la “dignità intrinseca” delle persone in qualunque fase e condizione della loro esistenza sino a dichiarare indisponibile la vita dei pazienti in SVP; l’altra, all’idea empirica che il valore da attribuire alla vita e alla morte delle persone, nonché i criteri di definizione di identità personale e di dignità della persona, sono e devono restare oggetto di scelta e disponibilità da parte degli individui (nella loro singolarità di individui) quando e nella misura in  cui certe situazioni li riguardino direttamente.

5. Essenzialismo antropologico e assoluti morali. La prima soluzione risponde alle domande sopra formulate in questo modo: è lecito e doveroso mantenere in vita le persone in SVP (o è sbagliato trattarle come morte) finché la vita non si separi ‘spontaneamente’ da loro, ovvero – come si suole ripetere -  fino al sopraggiungere della “morte naturale”. Il presupposto di questa posizione è di tipo ontologico, anche se l’ontologia di riferimento si differenzia da quella sottesa alla soluzione esaminata al punto precedente in quanto prescinde da assunti scientifico-fattuali e si àncora piuttosto a principi di ordine metafisico. Tale presupposto ha il suo nucleo in una particolare dottrina della natura umana, presentata dai suoi fautori come specchio di profonde “verità sull’uomo”, ovvero della autentica “visione antropologica”. E’ la dottrina secondo cui le “persone” (identificate con gli esseri umani in qualunque circostanza e stadio della vita essi si trovino) fanno parte di un ordine cosmico e di una gerarchia di esseri voluti da una entità trascendente. In questo ordine e in questa gerarchia le persone ricoprono, per ragioni creaturali, il posto più elevato, anche se per essere persona è sufficiente esistere come membro della specie umana. I modi di vivere e di morire delle persone dovrebbero rispecchiare questo ordine trascendente anche a costo di gravi sacrifici. Diritti e doveri delle persone, infatti, sono antecedenti alle loro volontà empiriche e iscritti nel tipo di “dignità” associata alla loro speciale natura o essenza. Tale “dignità”, di valore assoluto, è connaturata al tipo di esseri che gli esseri umani sono e perciò non può accrescersi o ridursi con l’esercizio o il mancato esercizio di certe capacità o funzioni tipiche dell’uomo adulto (coscienza, comunicazione simbolica, conoscenza, competenze relazionali). Per la vita umana non è cioè possibile istituire gradi di valore differenziato, qualunque siano le circostanze o fasi in cui si concretizza. La stessa società e le istituzioni sociali non dovrebbero mai prescindere dalla “verità antropologica” secondo cui la vita umana è un “dono” finalizzato al raggiungimento di un ordine morale previamente dato il cui primo precetto è proprio quello di lasciare a Dio o alla natura di decidere dei tempi e dei modi dell’uscita delle persone dall’esistenza .
Chi muove da questi presupposti si pronuncia contro l’interruzione dei mezzi di sostentamento vitale (nutrizione e idratazione artificiali, NIA) nei pazienti in SVP. Al proposito vale la pena ricordare una recente netta presa di posizione della Congregazione per la dottrina della fede (settembre 2007), sollecitata ad esprimersi dalla Conferenza dei Vescovi cattolici americani a seguito degli echi suscitati (e non ancora spentisi) negli Stati Uniti dal  caso di Terry Schiavo. L’alto Ufficio del Magistero cattolico si è espresso a favore della obbligatorietà della somministrazione di “acqua e cibo” al paziente in SVP, giudicati mezzi “ordinari” o “proporzionati” alla “conservazione della vita”. Nello stesso tempo, alla domanda se tali mezzi possano però essere sospesi nel caso i medici giudichino con “certezza morale” che un paziente in SVP non potrà mai più recuperare la coscienza, la Congregazione ha risposto con un perentorio “no”, “nella misura in cui e fino a quando [la somministrazione di cibo e acqua] dimostra  di raggiungere la sua finalità propria, che consiste nel procurare l’idratazione e il nutrimento del paziente”, vale a dire fino a che gli alimenti non possano più essere assimilati dall’organismo. Il divieto è sostenuto dall’idea che questo tipo di paziente è pur sempre una “persona con la sua dignità umana fondamentale” alla quale sono dovute le cure di cui sopra essendo la sua patologia parte integrante della sua biografia. Autorizzare la sospensione dei trattamenti per i pazienti in SVP significherebbe voler disporre di un valore (la dignità della vita umana) che si fonda sull’ ”essenza dell’uomo” ed è intangibile .
La concezione qui a grandi linee riassunta della indisponibilità della vita dei pazienti in SVP si presta a vari tipi di obiezione.

5.1 Una Dignità senza le vite. In primo luogo essa fa valere una concezione della “dignità umana” (in cui è compresa l’indisponibilità della vita) come essenza aliena, Bene di interesse distinto e separato dagli interessi degli individui concretamente viventi e la cui conservazione si imporrebbe anche a chi, tra gli esseri umani, si trovi in SVP. Appartiene a questo modo di concepire la dignità l’idea che esista una teoria che stabilisce in astratto quale sia il modo intrinsecamente buono e cattivo di vivere e, di riflesso, quello intrinsecamente buono o cattivo di morire. Come nella concezione ontologica esaminata al punto precedente, anche in questo caso - pur se con motivazioni diverse - gli individui vengono come espropriati degli orientamenti della loro volontà e il “diritto alla vita” si converte, per chi langua in SVP, nell’obbligo incondizionato di  continuare a vivere, anche se non è possibile per lui ricevere più dalla vita il benché minimo beneficio. L’esigenza di ‘salvare il principio’ della “dignità umana” come bene indipendente fa aggio sulla qualità delle vite e sulla percezione che di essa hanno uomini e donne concretamente esistenti i cui organi e le cui funzioni finiscono, in nome di esigenti ideologie, come per essere requisiti e posti sotto sequestro. Il fautore della “dignità della vita umana” come valore indipendente  pretende infatti di decidere non solo della propria, ma anche della morte degli altri sulla base di una idea astratta e assoluta di cosa sia, per le persone, “morte dignitosa”. Egli finisce così per screditare come difettose dal punto di vista del senso morale le persone che avessero optato per soluzioni alternative al prolungamento della vita negando ad esse il rispetto dovuto alle loro scelte . Sostenere – come talvolta si sente dire – che gli individui in SVP, non potendo esprimersi, non subirebbero alcun danno dalla prosecuzione artificiale della loro vita significa  misconoscere che è possibile danneggiare una persona ben al di là del punto in cui di tale danno si ha esperienza diretta. Un danno di tal genere è ad esempio il non poter confidare che le proprie convinzioni morali e religiose circa i modi di morire siano rispettate e che il proprio corpo non venga requisito e intrappolato contro il proprio volere da apparati tecnici nel momento in cui non si abbia più la possibilità di esprimersi.
 
5.2 Una vita senza dignità. Una seconda obiezione all’idea della sacralità e indisponibilità della vita umana in condizioni di SVP è uguale e opposta a quella appena enunciata. Riguarda il rischio sempre presente che essa possa paradossalmente risolversi in un  grezzo biologismo. Ciò è evidente nell’idea che gli esseri umani valgano per il solo fatto di “esistere” come membri di una specie, la specie umana appunto. Ne è prova che secondo la Congregazione per la dottrina della fede vi è l’obbligo di nutrire questi pazienti almeno fino a quando gli alimenti “non possano essere assimilati” (ovvero la nutrizione non venga più assorbita dall’intestino o i nutrienti non siano più metabolizzati dal fegato). In questo caso il valore (morale) della “dignità umana” – che ingiunge l’ obbligo di vivere - viene fatto dipendere dall’efficienza metabolica dell’organismo. Forse in modo un po’ paradossale (vista l’importanza che la prospettiva della indisponibilità della vita umana attribuisce alla distinzione categoriale tra “essere qualcosa” e “essere qualcuno”), si può dire che secondo questa prospettiva X è “qualcuno” (meritevole di tutela) nella misura in cui può essere identificato come “qualcosa” (l’essere membro di una certa specie con una funzionalità biologica). In questo caso l’astratta considerazione del fatto che l’individuo in SVP sia un essere umano ha la meglio sulle considerazioni riguardanti cosa debba costituire realmente “dignità” del vivere e del morire per lui in quanto persona. In nome dell’appartenenza di specie, si esclude in via di principio che alcuni possano sentire offesa o manomessa la propria dignità da interventi che si ostinino a tenere in vita i loro corpi contro il loro volere molto oltre i tempi in cui siano andate dissolte le caratteristiche peculiari (più che biologiche) di quella che ritengono essere dignità personale. Di questa attenzione alla mera appartenenza alla specie umana degli individui in SVP da parte dei fautori dell’indisponibilità della vita è ulteriore prova la ricorrente indifferenza o il silenzio di questi ultimi riguardo al tipo di vita (e di essere umano) che si avrebbe nel caso (peraltro estremamente improbabile) di ripresa da una condizione di stato vegetativo dopo dieci, dodici anni di permanenza in essa. Nessun dubbio sfiora la mente di chi si concentra sul carattere astrattamente umano del paziente in SVP riguardo a “chi”, per ipotesi, fuoriesca dal tunnel. Nessun dubbio, altresì, se “questi” (le virgolette indicano la difficoltà già di usare questi pronomi personali) sia effettivamente in grado di condurre un’esistenza propriamente “umana” (cioè con capacità affettive, cognitive e relazionali rispondenti agli standard minimi di esistenza di individui fatti come noi), o non sia invece un gravissimo tetraparetico con estreme difficoltà di comunicare e poteri mentali fortemente deteriorati o inesistenti. Qui il fautore della indisponibilità della vita approda a una conclusione uguale e opposta alla precedente e che potremmo definire di “vita senza dignità”. E’ molto discutibile infatti che la ‘nuda vita’ di un umano con profondi tratti in comune con gli individui anencefalici sia sufficiente a soddisfare il requisito della “dignità umana” (qualunque significato non vacuo si voglia dare a questa espressione).
 
5.3 Creaturalità dell’uomo. Tra i due modi, l’uno essenzialista, l’altro biologizzante, apparentemente disgiunti e contrapposti, di intendere il valore della vita umana e la sua dignità, sembra fare da trait d’union, almeno nell’etica cattolica, la concezione creaturale dell’uomo, per cui l’uomo “vale” (dal punto di vista morale) per il solo fatto di “essere”, in quanto creato “a immagine di Dio”, e dunque plasmato non solo con elementi materiali, ma anche spirituali. La ‘vita’ (biologica) dell’uomo, in altre parole, non sarebbe mai nuda o mera vita perché già da sempre luogo di normatività morale, espressione dei finalismi spirituali (la conoscenza di Dio, la comprensione del Vero Bene, la salvezza ultraterrena, ecc.) iscritti nella natura dell’ente che l’uomo è. Ma questa mediazione, lungi dal risolvere i problemi, contribuisce solo ad accrescerli. Non è ben chiaro infatti perché, essendo la vita umana ordinata per definizione a beni spirituali tra i quali la conoscenza e la contemplazione del Creatore, essa debba essere artificialmente prolungata anche quando le condizioni e le facoltà minime indispensabili per attingere questi fini superiori siano andate definitivamente perse. Se al di là di ogni ragionevole dubbio quel che resta dell’individuo in SVP sono le vestigia organiche della realtà composita (non solo biologica) che egli un tempo è stato, cosa c’è più di spirituale che possa ancora essere valorizzato? Se d’altra parte tutto della corporeità umana avesse valore, coerenza vorrebbe che, nel caso in cui in un prossimo futuro anche le funzioni del tronco fossero vicariate, si dovrebbero tenere in vita per un tempo indefinito anche gli individui in morte cerebrale. Si tratta di una conclusione che apparirebbe macabra e inaccettabile anche a chi, ragionevolmente, ha pure finito per accogliere la definizione di morte come morte cerebrale mettendo in discussione, in altri importanti pronunciamenti, quello che viene convenzionalmente definito “accanimento terapeutico” . Perché la regola elementare di non ostinarsi in terapie futili non dovrebbe valere anche per i pazienti in SVP? Perché per essi l’ ”accanimento”, sotto forma di alimentazione forzata tramite sondino naso-gastrico o gastrostomia percutanea, non dovrebbe aver mai fine? Non è indegno di un essere spiritualmente connotato un trattamento che non abbia altro effetto che il mantenimento artificiale delle funzioni meramente biologiche?

5.4 Morte naturale? Una terza obiezione a chi sostenga la indisponibilità della vita degli individui in SVP viene dalla fragilità dell’argomento con cui si cerca di far valere l’idea di una “morte naturale” che andrebbe assicurata a questi pazienti e che invece verrebbe negata loro dalla sospensione delle misure di sostegno vitale. Si trascura di considerare che niente, nello SVP, è naturale. Lo SVP, come abbiamo già accennato, è un prodotto artificiale dell’evoluzione delle tecnologie biomediche di cura e sostegno vitale. Come è sottolineato con forza dai Giudici della Corte di Cassazione nella recente, storica sentenza che ha imposto la revisione del “caso Englaro”, nello SVP il trattamento che “miri a prolungare la vita… si spinge al massimo dell’ intromissione nella sfera individuale dell’altra persona, addirittura modificando, o quanto meno spostando, le frontiere tra la vita e la morte”, cosicché “in frangenti come quello in cui si trova Eluana, non è lo spegnersi, bensì il protrarsi della vita ad essere artificiale” . Da questo punto di vista lo SVP è un nuovo modo del morire reso possibile dall’interventismo della medicina moderna che consente di prolungare la durata dei processi vitali anche quando la  prognosi è altamente infausta. Per parlare sensatamente a proposito di questi casi di qualcosa come di “morte naturale” occorrerebbe o non aver rianimato fin dall’inizio il traumatizzato, o, in caso di avvenuta rianimazione, procedere a sospendere quanto prima nutrizione e idratazione artificiali lasciando che la “natura” riprenda il suo corso e la morte non sia più ‘innaturalmente’ congelata.
Che nella morte degli individui in SVP non vi sia più niente di naturale, inoltre, è provato dal fatto – ribadito da una recente ricerca - che nel 62% dei casi di fine vita che si verificano nei reparti ospedalieri del nostro Paese i medici praticano la cosiddetta “desistenza terapeutica”, ovvero interrompono le cure, prescindendo perlopiù dalla volontà dei pazienti . Si tratta di casi – come lo SVP – in cui i pazienti non rispondono più in alcun modo ai trattamenti, o per i quali le macchine possono solo  rinviare la morte acuendo agonie o sofferenze. In queste condizioni i medici rinunciano a “curare”, ottemperando così tra l’altro a quanto previsto dall’art.16 del nuovo Codice di deontologia medica (16.12. 2006): “Il medico, anche tenendo conto delle volontà del paziente laddove espresse, deve astenersi dall’ostinazione in trattamenti diagnostici e terapeutici da cui non si possa fondatamente attendere un beneficio per la salute del malato e/o un miglioramento della qualità della sua vita” . Ciò significa che il momento della morte non è più appannaggio della “natura”, ma il prodotto di scelte e convenzioni umane. Se così è, d’altra parte, occorre concludere che l’alternativa in gioco a proposito dei pazienti in SVP non è più tra seguire la natura o l’artificio, ma tra un artificio e l’altro, ovvero tra dare la priorità alle scelte e decisioni dei medici o a quelle dei pazienti (o di chi ne sia stato nominato legale rappresentante). Al fautore della indisponibilità della vita che si appella al “lasciar morire naturalmente” i pazienti in SVP sfuggono i dilemmi nati con le nuove circostanze del morire. Il risultato è che di fatto egli finisce col legittimare il paternalismo medico, affidando alle decisioni del personale sanitario quei processi che – a suo dire – dovrebbero essere gestiti dalla natura o dalla Provvidenza.

6.  Antiessenzialismo e etica dell’autonomia. Ove si riconosca che l’appello alla natura nei casi di fine vita comporta di fatto il rischio di affidare le decisioni all’apparato tecnologico e agli esperti del settore con la probabilità di finire costretti a vivere (o non vivere) come altri desidera, resta solo un’alternativa: assegnare le decisioni riguardo al fine vita a chi della vita è titolare e non crede si possa trasferire a terzi il proprio diritto di vivere o di essere lasciato morire senza che quel diritto sia annientato. Chi propende per questa soluzione individualistica (nel senso che attribuisce valore e responsabilità esclusivamente agli individui presi uno per uno) tende a sganciare la “dignità delle persone” da una definizione essenzialistica o aliena di “dignità”. Costui riconosce in via di principio il diritto delle persone di definire cosa è per sé degno di essere perseguito e cosa no, quali aspetti del fine vita prendere in considerazione e quali trascurare, quali interlocutori scegliersi e quali ignorare, ecc. ecc.
Il fatto che i più ancora non abbiano espresso, in particolare nel nostro Paese, questo tipo di pareri, non è segno di una fatale difficoltà teorica o di resistenze emotive insuperabili. E’ solo indice della diffusa mancanza di attenzione e sensibilità per un tipo di situazioni (oltre 2.000 casi circa solo in Italia) che oggi potrebbe però essere colmata con l’istituzione delle “direttive anticipate di trattamento” (DAT), il cui contenuto non è oggetto del presente articolo, ma di cui si discute in altra parte di questo volume a cui rinviamo il lettore . Non prima però di aver ricordato almeno che le DAT – che contengono l’orientamento della volontà delle persone su come essere trattate o non trattate nel caso di perdita irreparabile della coscienza -  segnano la fine di una ingiustificata discriminazione tra quanti sono capaci di esprimere il consenso, e quindi accettare o rifiutare i trattamenti, e coloro che, incapaci di esprimersi, sono costretti a subire trattamenti non richiesti. Esse costituiscono infatti il tentativo di estendere il consenso libero e informato alle fasi della vita in cui appellarsi alla libera decisione del paziente sembrava fino ad ora un non senso o un’arma spuntata, in quanto contrassegnate dalla impossibilità di esprimersi direttamente . Più in particolare, grazie alle DAT il paziente in SVP potrà far sì che non siano i medici a decidere, in modo paternalistico e insindacabile, se e quando sospendere o prolungare i trattamenti di sostegno vitale. Il cosiddetto “dovere di curare”, da parte dei medici, tornerà ad essere quello che è, una “potestà di curare”, che trova il suo limite nel consenso o nel rifiuto (attuale o pregresso) del paziente che al trattamento deve sottoporsi. Correlativamente da parte del paziente potrà essere fatto valere il diritto a non subire trattamenti non voluti e dunque a non essere costretto a morire (o a non morire…) secondo modalità lesive o incompatibili con la concezione di sé e della propria dignità . Anche per l’individuo in SVP, così, il “diritto di essere curato” (ammesso e non concesso che la parola “cura” abbia in questi casi un senso) potrà esercitarsi nella modalità negativa del “diritto di non essere curato” fino all’esito estremo (giuridicamente non coercibile) di essere “lasciato andare”.

7. Due vie dell’anti-essenzialismo e razionalità dell’etica. All’interno di questa posizione individualistica, non-ontologica e  anti-essenzialista troviamo due tipi di risposta (per chi è in grado di esprimersi) alla domanda “fino a quando è moralmente lecito tenere in vita le persone?”, ovvero “quando è moralmente giustificato trattare una persona come morta?”. Da una parte, semplificando, c’è la risposta vitalistica di chi ritiene sia nel proprio interesse essere tenuto artificialmente in vita il più a lungo possibile anche se privo di coscienza fino all’esaurirsi delle ultime manifestazioni della vita biologica. Per costoro la morte – intesa nel senso classico di cessazione irreversibile di tutte le funzioni dell’organismo – resta il male peggiore e dovere supremo dei medici è di conservare quanto più possibile in vita l’organismo. Dall’altra parte sta la risposta qualitativistica di chi collega la dignità del proprio vivere e morire alla vita di esperienza e questa alla coscienza e ritiene umiliante o comunque contrario ai propri convincimenti sopravvivere per un tempo indefinito in una condizione priva della percezione degli altri e del mondo esterno, nonché della possibilità di provare piaceri ed emozioni. Per costoro la perdita definitiva della coscienza è situazione eguale o addirittura peggiore della morte e dovere del medico è di far cessare il prima possibile ciò che, fino al momento in cui sono riusciti a esprimersi, è apparso loro una tortura o un incubo.

Intermezzo: razionalità e etica. Per chi guardi alla morale – e chi scrive aderisce a questa prospettiva meta-etica – non già come espressione di gusti, sentimenti o pratiche sociali presi di per sé, ma come un’impresa critica e razionale, dare ragioni di ciò che pensiamo debba essere fatto nelle situazioni moralmente problematiche è dirimente per valutare della maggiore o minore validità delle scelte anche in ambito normativo. Sostenere una posizione ispirata al valore dell’autonomia e dell’antiessenzialismo assolutistico non vuol dire infatti che qualsiasi scelta le persone compiano per se stesse prevedendo di poter un giorno cadere in situazioni di SVP valga quanto quella compiuta da ogni altro in situazioni simili, o che ognuno abbia il diritto di decidere come vuole sottraendo le ragioni della sua scelta al pubblico confronto. La libertà di scegliere come, quando e se disporre del proprio corpo, anche quando riferita all’eventualità dello SVP, non può andare disgiunta dalla responsabilità di impegnarsi a dare conto della ragionevolezza delle proprie motivazioni accettando anche, se del caso, di correggerle e abbandonarle.
In quel che segue, prenderemo brevemente in considerazione le ragioni per le quali, dal punto di vista del paziente in SVP, la scelta a favore del prolungamento dei mezzi di sostegno vitale non ci sembra razionalmente convincente e ci appaia anzi, per certi aspetti, decisamente immorale . Viceversa, cercheremo di difendere, sempre attraverso sintetiche argomentazioni, la scelta di “essere lasciati andare” non solo come un’opzione tra le altre per l’individuo caduto in SVP, ma come un autentico dovere da adempiere, almeno prima facie, ove si convenga (come sembra ragionevole) che il diritto alla vita e alle cure termina là dove ha irreversibilmente fine la vita cosciente, la capacità di compiere esperienze e di modellare, da soli o col sostegno di altri, il proprio stile di vita.

7.1 Le ragioni per non prolungare il sostegno vitale a un paziente in SVP. L’idea di voler prolungare la propria vita dipende in gran parte dal credere che la nostra condizione venga sempre peggiorata cessando di vivere. Non sembra però che questa intuizione possa applicarsi al caso degli individui in SVP. La morte è un danno la cui entità va messa in relazione col numero e la varietà delle opportunità di gratificazioni che preclude. Nella condizione di SVP non c’è più alcuna opportunità – neppure minima – da esperire. Ciò che nel corpo del paziente continua a vivere e a funzionare (respirazione, digestione, evacuazione) non è moralmente importante; al contrario, ciò che nella vita c’è di moralmente significativo, o costituisce una precondizione (sentire, percepire, relazionarsi, ecc.) di quello che è moralmente significativo, non è più presente. E’ possibile paragonare la conservazione del corpo ridotto in questo stato – un corpo che aveva contenuto una persona ma che non la conterrà mai più – al tenere in una cassaforte dotata di imbattibili sistemi di sicurezza una bottiglia vuota di vino d’annata, o una carcassa di una vecchia auto il cui valore stava nel potente motore che si è irreversibilmente danneggiato e per il quale non vengono più prodotti pezzi di ricambio. Il meglio di cose come la bottiglia e l’auto si è cioè volatilizzato. E come custodire gelosamente bottiglie vuote e carcasse di automobili solo perché avevano contenuto ottimi vini ed eccellenti motori appare una ben strana forma di collezionismo, allo stesso modo mantenere in vita corpi che non torneranno più a incarnare persone è una forma di macabro hobby. Dal punto di vista strettamente morale un corpo umano privato definitivamente della capacità di sentire non ha nulla di diverso da una batteria esaurita o da un contenitore di liquidi bucato. Un corpo con queste caratteristiche è un quasi-cadavere (o, come altri ha sostenuto, un “cadavere biologicamente vivo” ) verso cui sono da usare i tradizionali doveri legati alla celebrazione delle esequie e alla commemorazione dei defunti, ma riguardo al quale non può valere l’appello al “dovere di curarsi” che in altre circostanze – caratterizzate da prospettive di guarigione o di ripresa – può essere motivato da misure prudenziali, responsabilità verso terzi o impegni nei confronti della trascendenza . Se quanto appena detto è plausibile, chi si orienti a chiedere, da persona cosciente, il prolungamento delle cure e dei sostegni nel caso si venisse a trovare in SVP rivelerebbe un attaccamento al corpo e alle sue funzioni meccaniche che altrimenti non potrebbe essere qualificato che come feticistico.
In secondo luogo appare discutibile dal punto di vista morale chiedere il prolungamento dei supporti vitali artificiali nel caso di venirsi a trovare in SVP perché si rischia di venir meno in questo modo a certi doveri a favore dell’equa ripartizione dell’assistenza sanitaria. Sono quei doveri che tacitamente assumiamo quando accettiamo di vivere in una società a tradizione democratica e di ispirazione solidaristica con risorse abbondanti ma non illimitate. Nel costringere le strutture e il personale sanitario ad agitarsi intorno a un corpo ridotto a mera funzionalità meccanica, chi opti per il prolungamento della vita deve sapere che sta sottraendo alla collettività per un’impresa inane tempi, spazio, denaro ed energie che potrebbero essere impiegati con assai maggior profitto per altri servizi e scopi connessi al recupero del benessere e alla prevenzione delle malattie di altri suoi concittadini e concittadine. Non sembra appropriato in questi casi cercare di difendere la scelta di prolungare la vita in base al “diritto alla salute” di cui costituzionalmente tutti si è beneficiari, dal momento che negli individui in SVP la “salute”, nel senso dato a questa nozione dall’OMS di “stato di completo benessere fisico, psichico e mentale”, non potrà mai più tornare, neanche in forma residuale. Quanto all’argomento che quella di un “risveglio” è un’eventualità che non può mai essere scartata perché “la speranza è sempre l’ultima a morire” è possibile replicare che una cosa sono le credenze e le idiosincrasie personali, superstizioni incluse, altra cosa il dovere di conoscere l’atteggiamento che le istituzioni sanitarie pubbliche di una società secolarizzata sono chiamate a  tenere in simili circostanze. L’atteggiamento istituzionale moralmente corretto è di indifferenza verso le idiosincrasie private e di fiducia nelle acquisizioni del sapere medico-scientifico più avanzato. Da una condizione protratta per decenni di morte corticale è del tutto improbabile tornare a riacquistare la coscienza: è questa la base fattuale su cui poggiano e devono poggiare le decisioni di politica sanitaria. Ciò non equivale, ovviamente, e come diremo meglio in conclusione, a concedere allo Stato l’autorizzazione a dichiarare morte le persone in SVP e a disporre delle loro spoglie mortali. Significa solo che questa consapevolezza dovrebbe spingere il cittadino a rivedere le proprie convinzioni e a non pretendere per il suocaso dalle istituzioni pubbliche un impegno e un investimento che si configura come spreco o abuso di risorse collettive in nome di false speranze alimentate dalla fede nel mistero. Se è vero che a ciascuno va garantito il diritto di coltivare le proprie credenze anche se imbevute di superstizioni, è altrettanto vero che nessuno può sentirsi autorizzato a scaricare sulla spesa pubblica i costi del coltivarle, almeno nella misura in cui si voglia continuare a vivere in uno stato laico che non contempla tra i suoi compiti quello di finanziare la ricerca sui miracoli.
Infine discutibile appare la scelta di prolungare a tutti i costi la vita in SVP se valutata dal punto di vista dei familiari di tale paziente. Essi vengono costretti ad adoperarsi con strazio e senza costrutto intorno al capezzale del proprio congiunto, con il rischio di grave logoramento fisico e psichico . Ove si pensi allo stress, alla pena e alla fatica spesi intorno al corpo di un paziente in SVP senza tuttavia potersi ragionevolmente attendere, dal proprio affannarsi, nient’altro che l’incremento delle pene, della fatica e dello stress, non è difficile raffigurarsi i tratti di carattere della persona che non si esprimesse nelle direttive anticipate per essere trattata come morta in caso di SVP. E’ la persona che resistendo all’idea di avere già preso congedo, in quanto vegetale, dalla vita propriamente umana, farebbe terra bruciata dell’umanità intorno a sé e trasformerebbe l’ostinazione a far sopravvivere i propri resti organici in un assoluto morale. In che misura un comportamento come questo si differenzierebbe da quello – universalmente condannato - di chi prenda a trattare i propri simili solo come meri mezzi per i propri scopi?

7.2  Sul diritto di essere lasciati andare (e il dovere di riuscirci). Sulla base di quanto precede sembra dunque che soltanto il rifiuto delle terapie e dei mezzi di sostegno vitale in SVP sia la scelta moralmente retta. Chi si orienta in questa direzione tende a riformulare la domanda che di solito viene posta quando si adotti una prospettiva morale non ontologica (“Fino a che punto è lecito tenere in vita le persone”?) nell’ ulteriore e più esplicito interrogativo: “Che tipo di morte vorremmo evitare?”, “Qual è il tipo di sopravvivenza che non vorremmo mai ci fosse riservata?”, “Quando diviene un diritto-dovere irrinunciabile riuscire a morire?”. In quest’ottica l’onere della prova tende a ricadere non tanto su chi intenda dimostrare l’interesse a interrompere le cure, ma su chi sostenga l’interesse a proseguirle. Le parole dei genitori della paziente in SVP al cui caso abbiamo fatto cenno in apertura del presente articolo possono servire allo scopo: “Eluana è in un letto d’ospedale senza alcuna percezione del mondo intorno a sé: non vede, non sente, non parla, non soffre, non ha emozioni; insomma è in uno stato di morte personale. Ha bisogno d’assistenza in tutto e per tutto: viene lavata, mossa, girata, nutrita ed idratata da una sonda supportata da una pompa. I medici sono riusciti a salvarle la vita, ma la vita che le hanno restituito è quella che lei aveva sempre definito assolutamente priva di senso e di dignità” .
Che questa sia la valutazione a nostro avviso più ragionevole della “vita” degli individui in SVP lo testimoniano non solo un appello all’empatia, o all’esigenza di offrire un senso minimale (ad esempio quello contenuto negli artt. 2, 13 e 32 della Costituzione italiana) alla altrimenti vuota espressione “dignità umana”. Il rifiuto di considerare degna di essere vissuta una “vita” in SVP ha dalla sua anche una serie di ragioni che intendiamo in conclusione esplicitare.
In  primo luogo la richiesta di sospendere i trattamenti di sostegno vitale quando ci si venga a trovare in SVP aiuta a sgomberare il campo da un falso problema che occupa lo spazio della discussione pubblica. Esso riguarda se la nutrizione e l’idratazione artificiale siano terapia o assistenza di base, e ha come risvolto il tentativo di far dipendere il da farsi con i pazienti in SVP dalla risposta a tale quesito. Di solito, chi considera la NIA una forma di assistenza di base (è questa ad esempio la posizione della Congregazione per la dottrina della fede ricordata più sopra) esclude recisamente che il paziente possa mai rifiutarla, dal momento che solo le terapie e gli atti medici sono suscettibili di rifiuto; viceversa chi considera anche la NIA una terapia si concentra sull’ulteriore alternativa se essa sia ordinaria o straordinaria, ovvero proporzionata o sproporzionata, concedendo che possa essere rifiutata dal paziente (e questi muoia) nel caso sia sproporzionata, futile o gravosa . Ebbene la questione si presenta sotto tutt’altra luce se considerata dal punto di vista del paziente in SVP che abbia chiesto di essere “lasciato andare”. In particolare  viene scalzata la pretesa di stabilire una volta per tutte la natura intrinsecamente ordinaria o straordinaria delle terapie. Dal punto di vista del paziente la questione in gioco non è se la NIA sia atto medico o non medico, né – assumendo che sia una terapia, come ragionevolmente tendono ormai a riconoscere le corti – se sia gravosa o non gravosa. Dal punto di vista del paziente in SVP che si sia precedentemente espresso a favore dell’interruzione dei sostegni vitali, a essere gravosa è la sua stessa condizione globalmente intesa. Di conseguenza, tutto ciò che è utilizzato per prolungare la vita risulta sproporzionato al suo scopo e ai suoi convincimenti, che sono di essere lasciato morire. In queste circostanze la sospensione della NIA può essere vista come l’ultimo e il solo atto di rispetto dell’autonomia e della dignità del paziente, l’estrema misura per consentirgli di compiere, nel tempo della perdita irreversibile della coscienza e delle altre capacità cognitive, le scelte ritenute più corrispondenti alla esplicazione della propria personalità.
In secondo luogo la richiesta di essere “lasciati andare” quando ci si venga a trovare in SVP fa valere, su un piano propriamente morale piuttosto che ontologico, l’idea che non sia assurdo parlare della morte di una persona quando siano perse le funzioni (ritenute) più significative dell’essere persona, vale a dire quelle connesse alla coscienza . La vita ha valore per una persona se la sua perdita la danneggia. Sono le persone concretamente intese e non La Vita, Dio o La Natura che circoscrivono e definiscono le condizioni in cui è realmente possibile registrare dei danni. Ebbene chi opti per la interruzione dei trattamenti in SVP è del parere che in tale condizione non c’è più una persona – la propria - che possa essere danneggiata o beneficiata dal trattamento che riceve. Da un lato, dato il carattere stabilmente e irreversibilmente negativo della sua condizione, non c’è più niente da migliorare per il paziente; dall’altro uscire (definitivamente) dalla vita non costituisce per lui un peggioramento . Se da un lato l’applicazione delle misure di sostegno ai pazienti in SVP può servire a celebrare la supremazia della scienza medica sulla morte, dall’altro tale supremazia si rivela presto una vittoria di Pirro “se per il paziente e la sua salute non c’è altro effetto o vantaggio” . Ne consegue che per il fautore di questa posizione non esiste un solo tipo di Vita con inscritto sempre il medesimo, incommensurabile valore; ci sono diversi livelli o circostanze del vivere dotati ciascuno di valore diverso a seconda del grado di coscienza del soggetto interessato. Accanto alla vita piena o in sé compiuta della persona come agente autonomo e razionale vi sono vite, o fasi della vita, che hanno perso per intero le caratteristiche personali. Un’etica di fine vita che si voglia ragionevole e non verbosa deve riuscire a istituire delle priorità tra questi diversi livelli. Gli obblighi relativi agli individui titolari delle diverse vite dovranno essere proporzionati ai loro interessi effettivi, sino a riconoscere e rispettare il diritto (morale) di alcuni di non rinviare oltre la morte, ovvero di concludere la propria vita secondo i canoni di dignità umana coltivati nel corso della propria esistenza.
Infine la richiesta di essere lasciati andare contiene, oltre alla rivendicazione del diritto di autodeterminazione fino al sacrificio della propria vita, anche il farsi carico di precisi doveri (verso gli altri e verso se stessi) cui resta estraneo, ostile o indifferente chi chieda, nelle stesse circostanze, che la sua vita sia prolungata solo perché esistono i mezzi per farlo e si rifiuti di interrogarsi se ne valga davvero la pena.
Riguardo ai doveri verso gli altri, chi decida di essere lasciato andare quando venga a trovarsi in SVP si impone di non usare i propri simili come semplici mezzi per i propri (futili) scopi. Rinuncia a inflazionare della propria presenza (meramente) organica il mondo emotivo (sentimenti, impegni affettivi, spazi mentali) di coloro ai quali è stata cara, evitando di tenere in scacco i propri congiunti a cui invece restituisce la possibilità di elaborare definitivamente il lutto e recuperare la salute fisica e mentale. In secondo luogo rinuncia a farsi destinatario di interventi di sostegno intensivi e socialmente onerosi, prevenendo il prolungarsi di atti che, in modo moralmente discutibile se non illecito, sottraggono risorse ad altri e ad altri bisogni di salute. Infine – circa i doveri verso se stesso – riconosce che essendo la propria morte una questione di responsabilità personale come lo è stata la vita, occorre anche in questo estremo frangente non rinunciare, fin quando le capacità lo consentono, all’esercizio della riflessione per farsi carico dell’uscita dall’esistenza quando le condizioni in cui si può essere costretti a vivere sono irreversibilmente degradate e prive di senso. Si corrisponde così al dovere di chiudere la propria vita come si adempie a quello di chiudere un rapporto affettivo il cui prolungamento sia uniformemente penoso, senza più capitoli da scrivere, né gratificazioni (pur minime) da esperire. Chi opta per questa soluzione rifiuta non solo l’idea che esista un modo intrinsecamente buono o cattivo di morire, ma anche che si debba delegare alle macchine l’allungamento sine die di una vita meramente vegetativa. Piombati in una condizione che non consenta più di dare un significato a quel che si fa, o che si è, è lecito credere che sia non solo tecnicamente possibile, ma doveroso fare in modo di riuscire a morire.

8. Conclusioni: diritto e morale. Nella conclusione del presente articolo ci preme tuttavia sottolineare che quanto appena argomentato non significa ritenere che la scelta di non essere sostenuti in SVP debba essere imposta a chiunque attraverso norme di diritto positivo. Non bisogna mai dimenticare che tra diritto e morale corrono ampie differenze ed è opportuno tenere i due ambiti di discorso sempre nettamente distinti. Una cosa è valutare negativamente il comportamento di una persona autonoma e competente che decida di proseguire le terapie e i sostegni nel caso cada in SVP, altra cosa ipotizzare di restringere la gamma delle libertà alla fine della vita. Possiamo avere ragioni plausibili (ad esempio il ripudio di comportamenti egoistici e idolatrici) per ritenere moralmente disapprovabile la scelta di prolungare la vita in SVP, ma possiamo avere ragioni non meno forti per opporci a misure legislative che obblighino i pazienti in SVP a uscire dalla vita. Per chi non crede che la morale sia una questione di gusti o di astratte e private “sensibilità” l’analisi razionale degli argomenti a favore o contro la conservazione della vita in SVP è una risorsa preziosa e irrinunciabile, ma non ha lo scopo di coartare le condotte personali in base ad una posizione ritenuta in astratto giusta o corretta. Lo scopo è di favorire il miglioramento del carattere morale degli agenti attraverso forme di civile conversazione che mostrino quanto sia importante per una convivenza pacifica e democratica sottoporre anche le proprie convinzioni sulla morte e il morire al vaglio della “vita pensata”.
(Pisa, 18 Marzo 2008)

Sergio Bartolommei
Docente di Bioetica
Dipartimento di Filosofia
Università degli Studi di Pisa

  Cfr. C.A. Defanti, Terri Schiavo, Eluana Englaro e l’impasse della bioetica italiana, in “Bioetica. Rivista interdisciplinare”, 2, 2005, p.17 (fascicolo interamente dedicato al caso Englaro, dopo quello del 2000, 1 e il Dossier del 2004, 1, pp. 85-101). Dello stesso autore (tra l’altro perito neurologo di fiducia della famiglia Englaro nel corso dell’iter giudiziario di cui in sintesi subito diremo), e in merito allo stesso caso, cfr. Vivo o morto?. La storia della morte nella medicina moderna, Zadig, Milano 1999, pp. 109-120 e il recentissimo Soglie. Medicina e fine della vita, Bollati Boringhieri, Torino 2007, pp. 221-225. Nel momento in cui il presente articolo sta per andare in stampa (10 agosto 2008), la Procura Generale di Milano ha proposto l’impugnazione innanzi alla Cassazione della sentenza della Prima Sezione Civile della Corte di Appello di Milano (9 luglio 2008).Tornando a occuparsi della vicenda Englaro secondo  quanto stabilito dalla Corte di Cassazione con una sentenza (la 21748) del 4 ottobre 2007 (che più avanti avremo più volte modo di citare), la Corte di Appello aveva riconosciuto al padre-tutore e al curatore speciale, appurata la sussistenza delle due condizioni poste come vincolanti dalla sentenza della Cassazione (assenza oltre il ragionevole dubbio della possibilità di risveglio di Eluana; accertamento delle volontà espresse dalla giovane donna quando era lucida e cosciente di non voler continuare a vivere in SVP) la facoltà di staccare il sondino naso-gastrico che tiene in vita la Englaro consentendone l’alimentazione e l’idratazione artificiali. Le due Corti di giustizia avevano così riconosciuto (dopo sette gradi di giudizio negativo) il fondamento di legittimità della domanda del padre dichiarando lecita l’interruzione di ausilii terapeutici che prolungano la vita (biologica) della figlia.
Nello stesso tempo il Parlamento, ai primi di agosto e con zelo più unico che raro, ha sollevato innanzi alla Corte Costituzionale conflitto di attribuzione tra poteri dello Stato (art. 134 Costituzione) contestando ai giudici della Corte di Cassazione una (presunta) indebita ‘invasione di campo’ nei confronti dei poteri che la Costituzione stessa assegna al Legislatore: la suprema Corte avrebbe deliberato non tanto in assenza di specifiche leggi in materia (cosa che può ovviamente accadere e accade tutte le volte che i giudici ragionino su norme e principi già esistenti, compresi quelli della Carta fondamentale), quanto promuovendo leggi ex-novo, e dunque - essendo questa una facoltà  di esclusiva competenza delle Camere - travalicando i propri poteri e esponendosi all’accusa gravissima di comportamento eversivo. E’ ora attesa la pronuncia della Consulta.

Cfr. B. Jennet, F. Plum, Persistent Vegetative State after Brain Damage. A Syndrome in Search of a Name, in “Lancet“, 1, 1972, pp.734-737;  Multi-Society Task Force on PVS, Medical Aspects of the Persistent Vegetative State, in “The New England Journal of Medicine”, 21, 1994, pp. 1499-1508 e 22, 1994, pp. 1572-1579; C.A. Defanti, Soglie, cit., pp 174-187.

C.A. Defanti, Lo stato vegetativo permanente: occasione per un più sereno confronto o per un nuovo scontro tra posizioni?, in “Bioetica. Rivista interdisciplinare”, 2, 2004, in partic. 218-219

Sugli atavici timori intorno alle cosiddette “morti apparenti” cfr. sempre C.A. Defanti, Soglie, cit., pp. 67-73

E’ il nome dato a quei casi in cui il paziente continua, grazie all’integrità della corteccia, a manifestare segni di coscienza pur essendo il tronco incapace di gestire le funzioni che gli sono correlate. Sul punto cfr. C. Pallis, ABC of Brain Stem Death: The Arguments about the EEG, in  “British Medical Journal”, 6361, 1983, pp. 284-287; J.McMahan, Brain Death, Cortical Death and Persistent Vegetative State, in H. Kuhse, P. Singer, eds., A Companion to Bioethics, Blackwell, Oxford 1988, pp. 250-260; R.E. Cranford, The Vegetative and Minimally Conscious State: Problems in Their Long Term Management, in “Geriatrics”, 53, suppl. I, 1998, pp.70-73

Position of the American Academy of Neurology on Certain Aspects of the Care and Management of the Persistent Vegetative State, in  “Neurology”, XXXIX, 1989, pp.125-126

Sul tema, in generale, cfr. P. Becchi, La morte nell’età della tecnica. Lineamenti di tanatologia  etica e giuridica, Compagnia dei Librai, Genova 2002. Sui risvolti della “rivoluzione terapeutica” riguardo alla ridefinizione del concetto di morte, cfr. S. Holland, Bioethics. A Philosophical Introduction, Polity Press, Cambridge  2003, cap. 4.

Come faceva rilevare, fin dal 1989, l’American Academy of Neurology, Ethics and Humanities Subcommittee, in “Neurology”, 39, 1989, pp.125-126.

I cui testi di riferimento fondamentali sono H.T. Engelhardt, Jr., Defining Death: a Philosophical Problem for Medicine and Law, in “American Review of Respiratory Disease”, 112, 1975, pp.587-590; idem, Manuale di bioetica. Nuova edizione (1996), Il Saggiatore, Milano 1999, pp. 258-273; P. Singer, Il concetto di morte tra etica filosofica e medicina, in “Notizie di Politeia. Rivista di etica e scelte pubbliche”, 16, 1989, pp.4-13; idem, Morte cerebrale ed etica della sacralità della vita, in “Bioetica. Rivista interdisciplinare”, 1, 2000, pp. 31-49; idem, Ripensare la vita. La vecchia morale non serve più (1994), Il Saggiatore, Milano 1996; D. Lamb, Il confine della vita. Morte cerebrale ed etica dei trapianti (1985), Il Mulino, Bologna 1987; Federazione Internazionale delle Associazioni dei Medici cattolici e Pontificia Accademia per la vita, Riflessioni sui problemi scientifici ed etici relativi allo stato vegetativo. Documento congiunto, in “Medicina e Morale”, 2, 2004, pp.387-389

“Papà, devo lasciarti andare” è anche l’espressione usata in un romanzo di Philip Roth a proposito dell’aiuto a morire dato (per omissione) dal figlio al padre nella fase terminale del tumore che ha colpito quest’ultimo. Cfr. P.Roth, Patrimonio. Una storia vera (1991), Einaudi, Torino 2007, p. 184.

Cfr. M.B. Green, D. Wikler, Brain Death and Personal Identity, in “Philosophy and Public Affairs”, 2, 1980, pp.105-133.

A Definition of Irreversibile Coma. Report of the Ad Hoc Committee of the Harvard Medical School to Examine the Definition of Brain Death, in “The Journal of the American Medical Association”, 6, 1968, pp. 337-340. A fare da riferimento per la legislazione in materia seguirà President’s Commission for the Study of Ethical Problems in Medicine and Biomedical and Behavioral Research, Defining Death. A Report of the Medical, Legal and Ethical Issues  in the Determination of Death, US Government Printing Office, Washington ( D.C.) 1981.

Dell’individuo in SVP come di un paziente con “disabilità neurologiche” parlava ad esempio K. Andrews, Eutanasia in chronic severe disablement, in “British Medical Bulletin”, 52, 1996,pp.280-288; e in questi termini tornano oggi a parlare, in Italia, G.L. Gigli e M. Valente, La sospensione dell’idratazione e della nutrizione nello stato vegetativo: valori in gioco per la professione medica e per la società, in “Bioetica. Rivista interdisciplinare”, 2, 2005, p. 60.

Così  M. Reichlin,  in un libro peraltro importante, L’etica e la buona morte, Edizioni di Comunità, Torino 2002, p. 105. L’idea che nello SVP ci sia comunque una stessa persona che sperimenta una propria ininterrotta “biografia” in forma di “tragedia” era presente in J. Kleinig, Valuing Life, Princeton University Press, Princeton 1991, p. 201. (Un’identica tesi è fatta valere, in sede di proposta di criteri per l’identificazione e la reidentificazione delle persone nel tempo, da M. Galletti, Decidere per chi non può. Approcci filosofici all’eutanasia non volontaria,  Firenze University Press, Firenze 2005, p.125).

Cfr. M. Mori, Sul caso “Eluana Englaro”, in “Notizie di Politeia. Rivista di etica e scelte pubbliche”, 58, 2000, p.17.
Ma cfr. anche i termini con cui si esprime oggi la Corte Suprema di Cassazione in merito al caso Englaro: “Lo SVP in cui giace Eluana è uno stato unico e differente da qualunque altro, non accostabile in alcun modo a stati di handicap o di minorità, ovvero a stati di eclissi della coscienza e volontà in potenza reversibili come il coma. Nello stato di SVP, a differenza che in altri, può darsi effettivamente il problema del riscontro di un qualunque beneficio o una qualunque utilità tangibile dei trattamenti o delle cure, solo finalizzate a posporre la morte sotto l’angolo visuale biologico”. Cfr. Corte di Cassazione, Sezione Prima Civile, Sentenza 21748, 4 ottobre 2007, al sito: http://www.aduc.it/dyn/eutanasia/cassazioneenglaro.pdf  , p. 21

  Cfr. C.A. Defanti, Vivo o morto?, cit., p.117; R. Truog, J. Fackler, Rethinking Brain Death, in “Critical Care Medicine”,12, 1992, pp.1705-1713; P. Singer, Ripensare la vita, cit., pp.4-48; J. Seifert, Is ‘Brain Death’ Actually Death?, “The Monist”, 76, 1993, pp. 175-202; D.A. Shewmon, The Brain and Somatic Integration: Insights Into the Standard Biological Rationale for Equating ‘Brain Death’ with Death, in “Journal of Medicine and Philosophy”, 26,
5,  2001, pp.457-478; idem, “Brain –Stem Death”, “Brain death” and Death. A Critical Re-evaluation of the Purported Equivalence, in “Issues in Law and Medicine”, 14, 2, 1998; R. Barcaro, P. Becchi, La ‘morte cerebrale’ è entrata in crisi irreversibile? In “Politica del diritto”, 34, 2003, pp.653-680; idem, Morte cerebrale e trapianto di organi, in “Bioetica. Rivista interdisciplinare”, 1, 2004, pp.25-44.

Il più esplicito in questa direzione è P. Singer, Morte cerebrale ed etica della sacralità della vita, cit., p. 42

L.C. Becker, Human Being: the Boundaries of the Concept, in “Philosophy and Public Affairs”, 4, 1975, pp.334-359; R. Veatch, Death, Dying and the Biological Revolution. Our Last Quest for Responsibility, Yale University Press, New Haven 1989; J.McMahan,  The Metaphisics of Brain Death, in “Bioethics”, 2, 1995, pp. 91-126; idem, The Ethics of Killing. Problems at the Margins of Life, Oxford University Press, Oxford 2002; P. Singer, Ripensare la vita, cit., cap. 3 e 4.; H.T. Engelhardt Jr., Manuale di bioetica. Nuova edizione, cit.,cap. 6.

  Emblematici di questa prospettiva convenzionalmente detta del “personalismo ontologicamente fondato” sono E. Sgreccia, Manuale di Bioetica. Fondamenti ed etica biomedica, vol I, Vita e Pensiero, Milano 2007 (1 ediz. 1996); idem, La bioetica personalista, in E. Sgreccia, V. Mele, G. Mirando , a cura di, Le radici della Bioetica, Vita e Pensiero, Milano 1988, vol I, pp.85-108; L. Palazzani, Il concetto di persona tra bioetica e diritto, Giappichelli, Torino 1996; A. Pessina, Bioetica. L’uomo sperimentale, Mondadori, Milano 2006.

Congregazione per la Dottrina della Fede, Risposte a quesiti della Conferenza episcopale statunitense circa l’alimentazione e l’idratazione artificifiali e Nota di commento, ai siti, rispettivamente, http://www.vatican.va/roman_curia/congregations/cfaith/documents/rc_con_cfaith_doc_20070801_risposte-usa_it.html  e http://www.vatican.va/roman_curia/congregations/cfaith/documents/rc_con_cfaith_doc_20070801_nota-commento_it.html

  Cfr. E. Lecaldano, Bioetica. Le scelte morali,  Nuova edizione, Laterza, Roma-Bari 2005, cap. II; idem, Le ragioni dell’eutanasia, in “Critica liberale”, 135-137, 2007, pp. 89-92

Per uno sguardo di insieme – con indicazione delle relative fonti - sulla questione del cosiddetto “accanimento terapeutico” in una prospettiva ontologico-personalistica, cfr. M. Calipari, Curarsi e farsi curare: tra abbandono del paziente e accanimento terapeutico. Etica dell’uso dei mezzi terapeutici e di sostegno vitale, San Paolo, Cinisello Balsamo (MI), 2006; E. Sgreccia, A.G. Spagnolo, Aspetti bioetici nella gestione del paziente critico, in F. Coraggio, M.G. Balzanelli, a cura di, Trattato delle emergenze medico-chirurgiche e di terapia intensiva, CIC Edizioni Internazionali, Roma 2003, pp.67-95

  Corte di  Cassazione, Sentenza 21748/2007, cit., rispettivamente pp.19-20 e 17. Oltre alla idratazione e nutrizione artificiali (su cui torneremo) il paziente è oggetto di altre manovre e mezzi invasivi, dal catetere ai clisteri.

G. Bertolini, a cura di, Scelte sulla vita. L’esperienza di cura nei reparti di terapia intensiva, Guerini, Milano 2007.

Ci sia però consentito richiamare S. Bartolommei,  Corpo e cura di sé alla fine della vita: sulle dichiarazioni anticipate di trattamento, in “L’Arco di Giano”, 44, 2005, pp. 111-127

Cfr. almeno A. Vitelli, a cura di, Le direttive anticipate: dalla autonomia del paziente alla carta di autodeterminazione, Atti del Convegno della Consulta laica di bioetica di Torino, in “Bioetica. Rivista interdisciplinare”, 2, 2001, supplemento; M. Mori, La carta dell’autodeterminazione. Per un chiarimento del dibattito, ivi, 4, 2002, pp. 39-650; G. Ferrando, I diritti della persona e la sospensione dei trattamenti medici, ivi, 2, 2005, pp. 156-169; D. Neri, In difesa del principio di autodeterminazione, in “Notizie di Politeia. Rivista di etica e scelte pubbliche”, 83, 2006, pp. 117-119; P. Borsellino, Il testamento biologico: verso quale legge?,ivi, pp. 115-116; idem, I nuovi disegni di legge in tema di consenso informato e di dichiarazioni anticipate di trattamento, in “Bioetica. Rivista interdisciplinare”, 4, 2006, pp.599-603.

  Sul punto cfr. L. Orsi, Lo stato vegetativo permanente e la questione del limite terapeutico, in “Bioetica. Rivista interdisciplinare”, 2, 2001, pp.259-264.

  Su ciò, torniamo in parte almeno a ribadire quanto avevamo avuto occasione di sostenere in S. Bartolommei, Cinque ragioni per non prolungare il sostegno vitale a un paziente in stato vegetativo permanente, in “Bioetica. Rivista interdisciplinare”, 2, 2005, pp.134-142. Dal punto di vista del medico, il “dovere di curare” (come impegno a elevare la qualità di vita dei pazienti), si infrange inevitabilmente a nostro parere contro il caso di una vita ridotta alla funzionalità del tronco, dove “curare” è solo sinonimo di prolungamento di trattamenti futili e onerosi, mero “accanimento terapeutico” (eticamente ingiustificato nel caso in cui le “cure” siano fornite senza o contro le volontà in precedenza manifestate dal paziente). E’ questo anche il motivo, detto per inciso, per cui il rifiuto dei sostegni vitali in caso di  SVP, in quanto rifiuto dell’accanimento terapeutico,  non può essere assimilato a forme più o meno larvate di eutanasia, che è atto logicamente distinto da tale rifiuto.

Cfr. H.T. Engelhardt Jr., Manuale di bioetica. Nuova edizione, cit., p.268

Dal punto di vista del paziente, è opportuno anche osservare che c’è un significato esteso di “cura” e di “curarsi” che può anche implicare, come diremo subito, il dovere di riuscire a essere lasciati andare: è il significato per cui “curare” e “curarsi” consistono anche nel non protrarre inutilmente il processo del morire.

Anche se non è affatto da escludere che in certi casi i familiari si facciano carico consapevolmente e responsabilmente della tragica vicenda del paziente in SVP, preferendo “vederlo così” piuttosto che “non vederlo più”, occorre altresì ricordare che “l’accanimento nel provvedere anche per molti anni alla nutrizione, all’idratazione e alle cure infermieristiche può .. determinare sentimenti di fallimento e di impotenza sino al burn out, con conseguenze psicologiche e psicopatologiche non trascurabili, tali comunque da rendere necessari interventi di psicoterapia per la famiglia e adeguato sostegno per gli operatori sociosanitari”. Cfr.  M.Schiavone, Riflessioni bioetiche sullo stato vegetativo permanente, in “Bioetica. Rivista interdisciplinare”, 2, 2001, pp.295-296.

S.Minuti, B.Englaro, Per Eluana: “purosangue della libertà”, in “Bioetica. Rivista interdisciplinare”,2, 2005, pp. 34-36. E cfr. le puntuali osservazioni che a commento delle sentenze del Tribunale di Lecco e della Corte di Appello di Milano faceva S.Fucci, I diritti di Eluana: prime riflessioni, ivi, 2004, 1, pp. 95-99. Sugli sviluppi recenti della vicenda Englaro cfr. supra, nota 1.

Il documento del  Comitato Nazionale di Bioetica, L’alimentazione e l’idratazione di pazienti in stato vegetativo persistente,Presidenza del Consiglio dei Ministri, Roma 30 settembre 2005, al sito www.palazzochigi.it/bioetica/pareri.html , le definisce come “forme di assistenza ordinaria di base e proporzionata”, dunque moralmente obbligatorie quanto “fornire acqua e cibo alle persone che non sono in grado di procurarselo autonomamente”. (Al proposito cfr. i commenti di D. Neri, Il problema dello SVP e il recente documento del CNB sulle dichiarazioni anticipate di trattamento, in  “Bioetica. Rivista interdisciplinare”, 2, 2005, pp. 122-128; M. Barni, Postilla a CNB, L’alimentazione…, cit.; G. Ferrando, Stato vegetativo permanente e sospensione dei trattameti medici, in U. Veronesi, a cura di, Il testamento biologico. Riflessioni di 10 giuristi, al sito www.fondazioneveronesi.it, pp141-162, che tra l’altro efficacemente fa rilevare [p.148],  richiamandosi all’opinione dissenziente di numerosi membri del CNB al documento sopra cit., che “quello che viene somministrato non è ‘cibo’, ma una miscela di nutrienti e sostanze chimiche appositamente preparata dai medici”).
Che il trattamento sui pazienti in SVP sia di natura medica – e dunque suscettibile di rifiuto - è invece la netta conclusione cui erano giunti i lavori della “Commissione Oleari” (dal nome del Presidente di quel gruppo, allora Direttore del Dipartimento Prevenzione del Ministero della Sanità) incaricata nell’ottobre del 2000 dall’allora Ministro della Sanità Umberto Veronesi di esprimere un parere in merito. Cfr. Il Rapporto del “Gruppo di lavoro su nutrizione e idratazione nei soggetti in stato di irreversibile perdita della coscienza”, in “Bioetica. Rivista interdisciplinare”, 2, 2001, pp. 303-319 (in partic. p. 316).

Un po’ indecifrabile su questo punto la posizione espressa da M. Galletti, Decidere per chi non può, cit., p.125, per il quale, essendo problematica la definizione di identità personale (perché complessa e riducibile è la stessa nozione in gioco: cfr. D. De Grazia, Human Identity and Bioethics, Cambridge University Press, Cambridge 2005), il decidersi per la dichiarazione di morte delle persone in caso di morte corticale ha tanto valore quanto ne ha il decidersi per una definizione di morte come fine di tutte le funzioni biologiche. Se la tesi dell’autore è riferita al sottolineare, da un punto di vista storico-descrittivo, che la definizione di morte è diventata il prodotto di una convenzione o di una scelta piuttosto che di un resoconto empirico, la tesi è comprensibile, anche se forse non del tutto condivisibile (in qualche misura la definizione di morte è stata sempre al punto di incontro tra dati fattuali e costrutti morali); se invece l’affermazione è fatta sul piano meta-etico, sembra prefigurare una visione per così dire idiosincratica del giudizio morale dove nessun posto avrebbero le ragioni per agire in un modo piuttosto che in un altro. Il presente articolo cerca di fornire un contributo in quest’ultima direzione.

Come ebbe a scrivere il giudice Lord Hoffmann nel caso di un paziente in SVP, Anthony Bland, “il suo corpo è vivo, eppure egli non ha vita nel senso in cui si può dire abbia una vita un essere umano [..] Nessuna delle cose che si dicono sul modo in cui le persone vivono la propria vita, decorosamente o malamente, in modo coraggioso o no, felicemente o tristemente, ha senso nel suo caso”, cfr. P. Singer, Ripensare la vita, cit., rispettivamente p.72 e p.79. Su questa stessa linea anche H.T. Engelhardt Jr., Manuale di bioetica. Nuova edizione, cit., pp. 267-268

Corte di Cassazione, Sentenza 21748/’07, cit., p. 20.


Articolo inserito il 13 novembre 2008 e letto 6060 volte

 
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